Széles körű konszenzus kell a betegregiszterek sikeréhez
2011. november 21.
A legutóbbi OECD-kimutatás szerint Magyarország már nemcsak élen jár, hanem a különböző mortalitási és morbiditási mutatók alapján számos betegségcsoportot tekintve messze megelőzi a környező országokat.
Annak érdekében, hogy az egészségpolitikai döntések megfelelő adatok birtokában születhessenek, nagyon fontos az egészségügyi kezelésekre vonatkozó átfogó és szisztematikus adatgyűjtés azonnali elindítása hívja fel a figyelmet az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (IGYE).
Szegvári Boglárka, az IGYE tagvállalatának munkatársa szerint Európában számos országban (Dánia, Csehország, Egyesült Királyság, Norvégia, Spanyolország, Svédország) működnek betegségregiszterek, a gyűjtött adatokat egészségpolitikai döntések informált meghozatalára, hatékonyságjavító intézkedésekre használják fel. Az egészségügyi költségek biztosabb tervezése és hatékonyabb felhasználása érdekében hazánkban is elkerülhetetlen az informált döntési mechanizmus - hangsúlyozza Szegvári, hozzátéve, hogy az IGYE szerint a regiszterek kialakításánál számos alapvetést szükséges számításba venni. Ide tartozik például az adatvédelmi szempontok érvényesítése és a különleges adatok népegészségügyi érdekből való használatának jogszabályi rendezése. Az egyesület rámutat, a regiszter adattartalmának meghatározásában hangsúlyos szerepet kell szánni a szakma és az OEP véleményének, de nyilvános egyeztetés formájában egyéb szakmai szereplőket, beteg- és civil szervezeteket, gyógyszergyártókat is be kell vonni a munkába. A regiszter működtetését és fenntartását, az adatvagyon kezelését egy független hatóságra bíznák.
Kiemelik, hogy az adatok feltöltését a hatóság alkalmazásában álló, megfelelő kompetenciákkal rendelkező adminisztrátor végezze, ne orvos.
Mivel a regiszter követi az aktív kezelési időszakon túl a rehabilitációs szakaszt is, így a kezelés eredményére vonatkozóan a legkeményebb finanszírozói végpont, a munkaképesség is értékelhetővé válik.
A svéd tapasztalatok a központi informatikai tervezés fontosságát mutatják, ezért az IGYE indokoltnak tartja egy olyan bázis informatikai megoldás kialakítását - "regisztertemplate" -, melyet a lépcsőzetesen beinduló regiszterek kiindulási pontként használhatnának. Alapvetés az adathozzáférési jogok pontos és jogszabályban rögzített meghatározása, hogy az adatok csak személyazonosításra alkalmatlan módon (kapcsolati kóddal ellátva) legyenek elérhetők. A sikerhez széles körű szakmai konszenzus és érdekeltség kell - hangsúlyozza Szegvári, hiszen több korábbi lokális regiszter is ilyen okok miatt bukott el. Az érdekeltség megteremtésének legfontosabb eszköze lehet a szakmai, tudományos célokra való hasznosíthatóság - teszi hozzá. A regiszterek kialakítása fontos előrelépés az "evidence based" egészségpolitikai döntéshozatal és a valódi, értékalapú egészségügy megteremtésének irányába - hangsúlyozza a szakértő.
- Szerző: SZEPESI ANITA -
